|
Fundacja na Rzecz Chorych z Chorobami Krwi jest organizacją charytatywną, działającą w dziedzinie opieki zdrowotnej od 14 września 1993 r. przy Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Fundacja udziela pomocy pacjentom z chorobami nowotworowymi krwi, leczonym w IHiT. Do chorób tych należą przede wszystkim ostre i przewlekłe białaczki, chłoniaki złośliwe, inne choroby nowotworowe krwi i porfirie. Leczenie tych chorób wymaga długotrwałej i kosztownej kuracji środkami cytostatycznymi a w wielu przypadkach przeszczepu szpiku. Rocznie w IHiT leczonych jest ok. 600 pacjentów. W skali kraju stanowi to około 7% nowo stwierdzonych zachorowań, które trafiają pod opiekę tej placówki. Zgodnie ze Statutem, wszyscy członkowie Zarządu i Rady Fundacji pracują na jej rzecz honorowo. Fundusze na pomoc świadczoną przez Fundację pochodzą z działalności gospodarczej, polegającej na wykonywaniu badań laboratoryjnych i ekspertyz dla osób prywatnych oraz prywatnych, spółdzielczych i państwowych placówek służby zdrowia lub innych instytucji. Pozyskiwane są także poprzez gromadzenie środków finansowych, rzeczowych oraz wartości niematerialnych, pochodzących z darowizn od osób fizycznych i podmiotów gospodarczych.
Najpierw Fundacja nosiła nazwę Fundacja "Na Rzecz Chorych z Nowotworami Krwi", którą następnie zmieniła na "Na Rzecz Chorych z Chorobami Krwi", aby móc otoczyć swoją opieką również chorych na inne choroby krwi, nie tylko nowotworowe, takie jak porfiria i hemofilia.
Głównym celem działalności naszej Fundacji jest stworzenie specjalnej opieki zdrowotnej nad chorymi z nowotworami krwi, co polega na:
- Pośrednictwie w gromadzeniu funduszy na leczenie indywidualnych pacjentów (zakładanie imiennych subkont bankowych "SOS") oraz nadzór merytoryczny i księgowy nad wydatkowaniem zgromadzonych środków, co czyni działania chorego wiarygodnymi w czach sponsorów.
- Pośrednictwie w zakupie specjalistycznych i trudnodostępnych leków dla chorych, którzy zgromadzili odpowiednie środki na własnym subkoncie.
- Zakupie i darowiźnie trudnodostępnych leków na rzecz pacjentów leczonych ambulatoryjnie, którzy nie posiadają własnych subkont lub nie posiadają na subkoncie środków wystarczających na zakup leku.
- Zakupie i darowiżnie na rzecz IHiT sprzętu medycznego i innego wyposażenia, służącego poprawieniu opieki zdrowotnej świadczonej pacjentom z nowotworami krwi.
- Subwencjonowaniu organizacji niespokrewnionych dawców szpiku - Rejestru Dawców Szpiku, organizowanego przez IHiT przy współpracy Wojewódzkich Stacji Krwiodawstwa.
- Subwencjonowaniu Banku Krwi Łożyskowej, zorganizowanego przez IHiT i mającego na celu pobieranie i przechowywanie krwi pępowinowej, stanowiącej alternatywny materiał do przeszczepów.
W roku 1999 Fundacja na Rzecz Chorych z Nowotworami Krwi kontynuowała swoją działalność, przy czym szczególną opieką otoczyła Oddział Przeszczepiania Szpiku(OPS) IHiT, który rozpoczął pracę w listopadzie 1998 r. Posiadane rezerwy finansowe zostały przeznaczone na darowizny specjalistycznych leków dla pacjentów leczonych w tym oddziale. Jednakże działalność OPS wymaga znacznych nakładów finansowych na leki, diagnostykę i sprzęt jednorazowy służący do otrzymywania niezbędnych preparatów krwiopochodnych. Koszt wykonania 1 zabiegu przeszczepienia szpiku szacuje się na ok. 250 000 zł, z czego niewielka część zostanie zrefundowane przez MZiOS po upływie 6-12 miesięcy. Z funduszy przeznaczonych na działalność leczniczą IHiT nie można pokryć pozostałych kosztów, a nie wszyscy pacjenci oczekujący na transplantację szpiku zgromadzą na swoich subkontach SOS wystarczające środki.
Od dn. 1 lipca 2002 r. Fundacja zmieniła swoją siedzibę. Aktualnie kancelaria oraz dwie Pracownie Biologii Molekularnej mieszczą się w budynku Szpitala Ginekologiczno-Położniczego im. Św Rodziny przy ulicy Madalińskiego 25 w Warszawie. Stanowi to 5 pomieszczeń o łącznej powierzchni około 80m2. Projekt adaptacji i zagospodarowania tych pomieszczeń został zatwierdzony przez rzeczoznawcę ds. przeciwpożarowych, rzeczoznawcę ds. BHP oraz ds. sanitarno-higienicznych.
Obecnie Fundacja posiada szeroką ofertę specjalistycznych badań technikami biologii molekularnej PCR DNA dotyczące typowania tkankowego HLA (Human Leucocyte Antigens) klasy I i II na poziomie niskiej i wysokiej rozdzielczości oraz wykrywania markerów wirusów przenoszonych z krwią tj. HBs, HBV, HCV, CMV, HIV, i in.(np. typu Herpes), które Fundacja wykonuje w ramach działalności gospodarczej. Badania typowania tkankowego wiążą się z poradnictwem przeszczepowym i wykonujemy je również metodami serologicznymi w zależności od konkretnych potrzeb zlecających. Badania wykrywania przeciwciał leukocytarnych i płytkowych pozwala na przewidywanie ewentualnych powikłań ciążowych i okołoporodowych.
W październiku 1999 roku Fundacja zorganizowała w gmachu warszawskiej Filharmonii Narodowej koncert pt.: "Nie ma większego piękna nad życie" w wykonaniu orkiestry Sinfonia Varsovia pod dyrekcją Jacka Kaspszyka. Koncert ten miał charakter charytatywny, a cały uzyskany z niego dochód został przeznaczony na cele statutowe Fundacji, przede wszystkim na dofinansowanie Oddziału Przeszczepiania Szpiku, Banku Krwi Łożyskowej oraz Rejestru Niespokrewnionych Dawców Szpiku istniejących przy Instytucie Hematologii i Transfuzjologii. Zorganizowanie koncertu miało na celu upowszechnienie działalności Fundacji, dotyczącej problemów związanych z leczeniem chorych na nowotwory krwi. Jednocześnie był fragmentem kampanii propagandowej, umożliwiającej pozyskanie szerokiej rzeszy potencjalnych dawców szpiku. Chcielibyśmy również rozpropagować ideę Banku Krwi Łożyskowej, który istnieje przy IHiT i magazynuje tę krew jako alternatywny materiał do przeszczepów.
Całość działalności Fundacji, zarówno gospodarczej jak i charytatywnej, podlega kontroli Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Finansów oraz Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji. Regularnie raz na 4 lata - zgodnie z ustawą - przeprowadzana jest weryfikacja sprawozdań finansowych Fundacji przez uprawnionego Biegłego Rewidenta.
Obecnie Prezesem Fundacji jest doc. dr hab. n. med. Ryszard Pogłód, a vice Prezesami doc. dr hab. n. med. Andrzej Szczepanik i dr n.przyr. Anna Gronkowska.
Fundacja otrzymała status Organizacji Pożytku Publicznego
|
